Merkmale in der schwangerschaft für down-syndrom erfahrungen

Am elften Dezember 2014 sagt Sandra Schulz den Tod ihrer Tochter ab. Marjas Tod. Vermutlich wäre Marja morgens gestorben, um 7.30 Uhr im fünften Stock eines Hauses, das in einer Einkaufsstraße liegt. Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr „Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist.“ Jetzt muss sie Marja gebären, lebendig Ende Mai oder vorher tot, schreibt sie in ihrem heute bei Rowohlt erschienenen Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Dieser Satz stammt nicht von ihr, er ist ein Zitat, dahingesagt von einem der vielen Ärzte, mit denen Sandra Schulz während ihrer Schwangerschaft zu tun hatte. Einer Schwangerschaft, die sie auskosten wollte.

Doch unbekümmerte Vorfreude ist heute ohnehin beinahe unmöglich. Schwangerschaft ist ein medizinisch durchorganisiertes, lückenlos überwachtes Projekt, beschrieben und erklärt in Frauenarzt-Broschüren und im Internet. Die Schwangere betritt die verheißungsvolle Möglichkeitswelt der Pränataldiagnostik. Freiwillig. Einerseits. Andererseits schwingt bei dem Angebot auch die Erwartung mit, es wahrzunehmen: Ultraschalluntersuchungen. First-Trimester-Screening. Nackenfaltenmessung. Praena-Test. Organultraschall. Zur Stärkung der Bindung ans Ungeborene empfehlen Frauenärzte ein dreidimensionales Ultraschallbild, Kosten etwa 100 Euro. „Gläserne Schwangerschaft“ nennt es Sandra Schulz.

Marja ist ein Wunschkind. Den pastellfarbenen Mutterpass vom Frauenarzt trägt Sandra Schulz wie eine Auszeichnung nach Hause. Eine lange, große Sehnsucht hat sich erfüllt. Sie will alles richtig machen. Sie isst keinen Rohmilchkäse mehr, keine Salami und das Fleisch durchgebraten, bis es zäh ist. Im Netzt klickt sie sich durch Bilder von Föten in verschiedenen Entwicklungsstadien. In der achten Woche ist der Embryo so groß wie eine Kidneybohne, in der neunten entspricht er ungefähr einer Weintraube. Auf dem großen Flachbildschirm in der Frauenarztpraxis erscheint das Ungeborene in ihrem Bauch allerdings riesig.

„Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis“

Sandra Schulz arbeitet beim „Spiegel“, war Korrespondentin in China, sie ist viel gereist, hat viel gesehen und Karriere gemacht. Sie hat den richtigen Mann getroffen und geheiratet. Es ging in ihrem Leben immer nur bergauf, nie bergab. Bis in der dreizehnten Schwangerschaftswoche ihre Gynäkologin anruft und sich schlagartig alles verändert: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“ Jeden Morgen liegt sie nun steif und stumm im Bett. „Nur im Zustand der Kälte, des inneren Erfrierens, kann ich über einen Abbruch nachdenken“, schreibt sie. Abbruch klinge neutral. Man breche etwas ab, was sich als Fehler herausgestellt habe. Aber weshalb eigentlich Fehler?

Der Praena-Bluttest ist risikolos. Ein Pieks, ein bisschen Blut, ein Ergebnis. Doch was das Ergebnis Trisomie 21 konkret bedeutet, beantwortet der Test nicht. Down-Syndrom, das kann heißen, dass das Kind geistig leicht bis mäßig behindert ist. Äußerst selten ist es geistig schwer behindert. Die Bandbreite ist groß, auch die der möglichen körperlichen Beeinträchtigungen. Kein Test dieser Welt kann den Grad der Behinderung feststellen. Statt eindeutiger Antworten liefert das Testergebnis lauter neue Fragen. Statt Beruhigung nistet sich Angst ein. Und die Angst ist groß beim Down-Syndrom. Die Abtreibungsrate beträgt mehr als neunzig Prozent, manche Frauenärzte sprechen von fünfundneunzig Prozent. Eine Zahl, die wir unter dem Stichwort Autonomie verbuchen.

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Die Fakten, die die Pränataldiagnostik im Leben von Sandra Schulz geschaffen hat, verändern die Art und Weise, wie über ihr Kind gesprochen wird. Von Ärzten, Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern. Der Ton ist jetzt distanzierter, nüchterner, kühl. Das eben noch vorfreudig erwartete 3-D-Kind vom Ultraschallbild muss sprachlich „downgegradet“ werden, so beschreibt es Sandra Schulz. Von „lebenslanger Verantwortung“ ist die Rede, und dass es „nie selbständig sein“ werde. „Lebenslang klingt wie lebenslänglich“, schreibt sie.

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Wie kann vor der Geburt das Down-Syndrom festgestellt werden und welche Möglichkeiten gibt es?

Das Down-Syndrom ist bei lebendgeborenen Kindern eine der am häufigsten auftretenden Chromosomenstörungen. Mit dem Down-Syndrom wird ungefähr 1 von 800 bis 1000 Babys geboren. Trotz der Häufigkeit wissen die meisten Menschen nicht viel über das Down-Syndrom. Ihre Auffassung beruht auf veralteten Vorurteilen und stellt Menschen mit Down Syndrom in einem schlechteren Licht dar, als sie sich das tatsächlich verdienen.

Schauen wir einmal, was das Down-Syndrom heutzutage für eine Familie und die Menschen, die hiermit geboren werden, bedeutet.

Was genau ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom wird durch ein zusätzliches 21. Chromosom in jeder Körperzelle verursacht. Bei Personen mit Down-Syndrom ist daher das Chromosom 21 dreimal anstatt zweimal vorhanden, weshalb diese Störung auch als Trisomie 21 bezeichnet wird.

Personen mit Down-Syndrom haben in der Regel:

• charakteristische Gesichtszüge,
• einen geringen Muskeltonus
• und eine niedrigere und untersetzte Statur.

Ihre geistige und körperliche Entwicklung verläuft langsamer, wobei diese gemeinsamen Charakteristiken nicht bedeuten, dass man alle diese Personen miteinander gleichsetzen kann. Das Down-Syndrom ist nämlich unterschiedlich intensiv ausgeprägt und jede Person hat ihre eigenen spezifischen Eigenschaften.

Bei ungefähr der Hälfte der Babys mit Down-Syndrom treten Herzfehler auf. Zum Glück kann die moderne Medizin fast alle diese angeborenen Fehler operativ beheben.

Heutzutage wissen wir über das Down-Syndrom viel mehr als früher. Noch 1982 betrug die durchschnittliche Lebenserwartung nur 25 Jahre und die meisten Menschen mit Down-Syndrom haben den größten Teil ihres Lebens in psychiatrischen Anstalten verbracht. Heute leben Personen mit diesem Syndrom im Durchschnitt 60 Jahre und ihr Leben ist wesentlich erfüllter.

Gerade weil über das Down-Syndrom viele Informationen zur Verfügung stehen ist es wichtig, dass man von einem eventuellen Down-Syndrom so früh wie möglich erfährt.

Wie wird vor der Geburt das Down-Syndrom entdeckt und zu welchem Zweck?

Die unerwartete Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom ist für die Eltern ein schwerer Schock. Zum Glück kann das Down-Syndrom heutzutage mit einem Pränataltest festgestellt werden, der die Chromosomenstörung diagnostiziert. Gegenwärtig sind nicht-invasive NIPT-Tests am beliebtesten, die das Down-Syndrom bereits ab der 10. Schwangerschaftswoche mit einer Genauigkeit von mehr als 99 % feststellen. In diesem Artikel erfahren Sie mehr über die Vorteile eines NIPT-Tests.

NIFTY™ Test - Ein nicht-invasiver Pränataltest

• OHNE Risiko einer Fehlgeburt

Weitere INFOS

Die Diagnostizierung eines Down-Syndroms in der frühen Schwangerschaftsphase ermöglicht es den Eltern, sich genau über das Syndrom zu informieren und mit Ärzten, Experten und Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zu sprechen. So können sie sich ein reales Bild vom Leben mit einem solchen Kind verschaffen und sie erhalten Zeit um zu überlegen, wie es weitergeht.

Wenn sie sich entscheiden das Kind zu behalten, können sich die Eltern bereits vor seiner Geburt bestmöglich informieren und sich auf ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom vorbereiten.

Leben mit dem Down-Syndrom

Jeder Mensch hat seinen eigenen Charakter, Talente und Fähigkeiten. Dies gilt auch für Menschen mit Down-Syndrom.

Es ist eine Tatsache, dass diese Personen heute wesentlich besser leben, denn die Gesellschaft bieten den Eltern wesentlich mehr Unterstützung und Informationen über eine angemessene Erziehung.

Die meisten Kinder lernen

• laufen und sprechen
• und die Grundzüge des Lesens und Rechnens.

Einige besuchen normale Schulen, andere gehen in entsprechende Förderschulen. Sie haben Freunde, Hobbies und später einen entsprechend angepassten Arbeitsplatz. Die meisten Personen mit Down-Syndrom können sich zu teilweise selbstständigen Individuen entwickeln, einige heiraten sogar und machen den Führerschein.

Sie können sogar Filmschauspieler sein. Vor kurzem erschien der Hollywoodfilm Peanut Butter Falcon, wo die Hauptrolle von Zack Gottsagen, einem Schauspieler mit Down-Syndrom, gespielt wird.

In der Vergangenheit hat die Gesellschaft Menschen mit Down-Syndrom unterschätzt, wodurch das Vorurteil entstand, dass sie vollkommen unfähig und hilflos sind. Das stimmt natürlich nicht.

All das hier Aufgeführte ändert nichts an der Tatsache, dass die Diagnostizierung eines Down-Syndroms für die Eltern eine sehr stressbehaftete Situation darstellt und sie sich schnell verloren fühlen, weil dies niemand plant. In solchen Situationen sind Vereine und Gruppen eine große Hilfe. Diese bieten den Eltern Informationen, nützliche Links und vor allen Dingen Kontakte zu anderen Eltern mit dieser Erfahrung. An die Vereine kann man sich telefonisch, per E-Mail oder über Facebook wenden.

Die Erkenntnis, dass man als Eltern nicht allein ist, ist von sehr großer Bedeutung. Durch Gespräche lernt man neben den Herausforderungen auch die positive Seite von Kindern mit Down-Syndrom kennen, denn diese Kinder sind meistens sehr einfühlsam und herzlich.

Viele Eltern haben uns gesagt, dass sich durch ihr Kind mit Down-Syndrom ihre Lebenseinstellung und Werte verändert haben und sie vieles Positives gelernt haben. Einige sagen, dass das zusätzliche Chromosom vielleicht wirklich die Entwicklung verlangsamt, aber das Kind deshalb umso mehr voller Liebe und Freude ist.

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