Da die tägliche Behandlung, also die Injektion des Hormons, einfach erlernt wird, kann der Vorgang sogar von Ihrem Kind – je nach Alter – selbst vorgenommen werden. Dank einer sehr dünnen Nadel nimmt ihr Kind die Injektion kaum wahr. Motivieren Sie Ihr Kind für die tägliche Therapie, zum Beispiel mit Tapferkeitspunkten. Ein noch viel wichtigerer Motivationspunkt wäre: groß sein! Mit jeder Behandlung der voraussichtlichen Größe ein Stück näher.
Wachstumshormonmangel meines Kindes: Was bedeutet das für uns als Familie?
Die Diagnose Wachstumshormonmangel bedeutet für Sie als Familie keine große Umstellung. Einzig die tägliche Injektion verändert den Alltag. Integrieren Sie das Vorgehen als Ritual z. B. vor dem Zubettgehen. So gewöhnen sowohl Sie sich als auch Ihr Kind besser daran.
Personen aus dem Umfeld: Wen muss ich über den Wachstumshormonmangel meines Kindes informieren?
Sie und Ihr Kind allein entscheiden, wem Sie von der Wachstumsstörung erzählen wollen. Bedenken Sie jedoch, dass Ihr Kind sicher einmal auf Klassenfahrt gehen, bei Freunden übernachten oder anderweitig vielleicht nicht in der gewohnten Umgebung sein wird. Somit müsste Ihr Kind – je nach Alter – seine Injektion selbst durchführen oder Sie bitten die entsprechende Aufsichtsperson, die Injektionen vorzunehmen. In Fällen wie diesen ist es sowohl für Sie als Eltern, als auch für andere Beteiligte einfacher, über die Situation Ihres Kindes zu sprechen. So können Sie sicher gehen, dass Ihr Kind auch außerhalb seiner gewohnten Umgebung seine Therapie fortsetzen kann.
Mein Kind ist kleiner als seine Altersgenossen – Wie kann ich damit umgehen?
Ihr Kind mag zwar eine Wachstumsstörung haben, diese kann aber erfolgreich behandelt werden. Lassen Sie sich also nicht von anderen verunsichern – schöpfen Sie lieber Energie daraus, dass Ihr Kind dank der Behandlung seine eigentliche, genetische Zielgröße erreichen und groß werden kann. Auch Ihr Kind wird sich dementsprechend anderen gegenüber äußern und erklären, dass es zwar jetzt noch klein ist, dass es aber noch wachsen wird. Seien Sie stolz auf Ihren kleinen Helden.
Informationen und Hilfe von anderen Betroffen: An wen kann ich mich wenden?
Mit dem Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF) finden Sie eine unabhängige Anlaufstelle für Beratung und Aufklärung sowie Unterstützung beim Kontakt mit Ärzten, Behörden und Institutionen. Der Verband besteht ebenfalls aus Eltern von Kindern mit Wachstumshormonmangel oder kleinwüchsigen Menschen, die sich zusammengeschlossen haben, um die Interessen von Menschen mit Wachstumsstörungen zu vertreten.
Wenn Kinder nicht so schnell wachsen wie ihre Altersgenossen, sorgen sich die Eltern meistens. In vielen Fällen unbegründet. Doch falls ein Kleinwuchs droht, können Ärzte das Wachstum ankurbeln.
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„Mein Kind wächst zu langsam! Ist das noch normal?“ Mit dieser Frage besorgter Eltern müssen sich Kinder- und Jugendärzte in ihrer Praxis besonders häufig befassen. Die Messung und Bewertung von Körpergröße und Wachstum eines Kindes gehören deshalb zu den wichtigsten Instrumenten von Pädiatern für die Beurteilung seiner Entwicklung, schreibt die Arbeitsgruppe von Roland Pfäffle vom Forschungsbereich Wachstum und Entwicklung der Universitätskinderklinik Leipzig in der „Monatsschrift Kinderheilkunde“.
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„Eine Wachstumsstörung kann in jeder Alters- und Entwicklungsphase auftreten“, betonen die Leipziger Wachstumsforscher. Unterschiedlichste Ursachen während der Reifung des Ungeborenen im Mutterleib führten bereits zu einer Wachstumsverzögerung mit Kleinwuchs bei Geburt (small for gestational age). „Bei der Erhebung der Krankengeschichte gilt es, von möglichst vielen Familienmitgliedern Längen, Gewichts- und Kopfumfangsmaße zu erfragen“, so die Wissenschaftler. Doch schon bei der Aufnahme dieser wichtigen Daten käme es häufig zu Fehlern. Etwa weil die Väter ihre Körperlänge häufig etwas zu lang angäben, Mütter sich hingegen kleiner machten, als sie in Wirklichkeit sind.
Im ersten Jahr wächst ein Baby über 20 Zentimeter
Mit dem menschlichen Körperwachstum befasst sich die Wissenschaft der Auxologie (von griechisch auxo – ich vermehre, lasse wachsen). Für Eltern reicht oft schon ein Blick auf die Hose ihres Kindes: Hosenlängen sind ein untrüglicher Maßstab für das Wachstum. Sie zeigen deutlich, dass Kinder nicht gleichmäßig wachsen, sondern je nach Alter manchmal in kurzer Zeit stark in die Höhe schießen, um dann wieder ihr Wachstum zu verlangsamen. So ist es bei Babys ganz normal, dass sie im ersten Jahr 23 Zentimeter größer werden, im Jahr darauf jedoch nur noch zehn Zentimeter zulegen.
„Die große Welt der kleinen Menschen”
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Mit dem Leben kleinwüchsiger Menschen beschäftigt sich bei Sat.1 eine neue Dokuserie. Mit dabei: Moderatorin Ulla Kock am Brink (l.) und Michel Arriens, der 1,20 Meter groß ist.
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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"Die große Welt der kleinen Menschen“ soll zeigen, wie es Betroffene schaffen, Alltägliches zu bewältigen, wie ProSiebenSat.1 in Unterföhring mitteilte.
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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Mark (Mitte) und Maria (r.) wollen zum Beispiel ihren Garten gestalten. Ein Bagger kommt zu Hilfe.
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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Ulf dagegen greift selbst zur Axt.
Quelle: Sat1/Ulf
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Michel studiert, er will Lehrer werden und muss mit Bücherregalen und langen Wegen zwischen den Seminaren kämpfen.
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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Zeigleich organisiert er seine erste gemeinsame Wohnung mit Freundin Anna (r.)
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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Kleinwuchs sei zwar ein Handicap, aber mit den heutigen Mitteln und Möglichkeiten gehe es eigentlich jedem Kleinwüchsigen so, dass er Lebensfreude erlangen kann, sagte Arriens weit...er. Das wollen Lea (v.l.), Daniela, Michel und Anna auch den Zuschauern beweisen.
Quelle: Sat1/Andre Kowalski
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Bei Kindern zwischen drei und vier Jahren hält die Hose oft erstaunlich lange. Von der Geburt bis zum Beginn der Pubertät verringert sich das Wachstumstempo stetig. Danach geht es aber umso rasanter voran. Im Alter zwischen 12 und 15 Jahren legen Jungen pro Jahr etwa acht Zentimeter zu, die maximale Zunahme kann, meist zwischen dem 13. und 15. Lebensjahr, bis zu zwölf Zentimeter betragen. Das Wachstum von Mädchen beschleunigt sich im Durchschnitt etwa zwei Jahre vor den Jungen, die Zunahme mit 8 bis 9 Zentimetern liegt aber unter der Wachstumsgeschwindigkeit der Jungen.
Je eher zum Arzt, umso besser
Spätestens, wenn die gleichaltrigen Spiel- oder Klassenkameraden dem Kind davonwachsen, sollte die Ursache der Verzögerung mit einem Kinder- und Jugendarzt besprochen werden. Der erste Verdacht auf eine Entwicklungsverzögerung oder auf Kleinwuchs taucht oft schon bei den Vorsorgeuntersuchungen auf. Bei jedem Termin werden die sorgfältig gemessenen Werte von Körperlänge und Gewicht in den Wachstumskurven (Somatogrammen) des Vorsorgeheftes vermerkt. Aus dem Verlauf dieser Werte kann der Arzt auffällige Abweichungen oft schon früh erkennen. Um diese Abweichungen genauer zu unersuchen, wird meist noch einRötgenbilder der linken Hand gemacht. Auf der Aufnahme lassen sich die Knochenstrukturen erkennen und beurteilen inwieweit diese dem Alter des Kindes entsprechen. Eine Hormonuntersuchung des Blutes gibt weitere Informationen über eine etwaige Kleinwüchsigkeit.
Wächst ein Kind deutlich zu langsam für sein Alter, gilt: Je früher die Ursachen für die Wachstumsverzögerung entdeckt werden, desto besser die Chancen auf eine erfolgreiche Behandlung.
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Nach Angaben des „Bundesverbandes Kleinwüchsige Menschen und ihren Familien“ sind in Deutschland rund 100.000 Bürger von Kleinwuchs betroffen, das heißt, sie sind bereits oder werden als Erwachsene lediglich zwischen 70 und 150 Zentimeter groß. Kleinwüchsige Menschen müssen mit vielen Problemen zurechtkommen. Manche kommen nicht an den obersten Knopf im Fahrstuhl eines Hochhauses heran, können ihr Handgepäck nicht ohne Hilfe in der Gepäckablage eines Flugzeuges verstauen. Modische Kleidung gibt es häufig nicht in den gewünschten kleinen Größen.
Mangel an Wachstumshormon
Für die Steuerung des Wachstums ist ein Hormon zuständig, das in der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) gebildet wird. Aus oft unerklärten Gründen produziert sie bei manchen Kindern zu wenig von diesem Hormon: Die Kinder bleiben klein und eher kindlich. Ihre Haut ist dünn, die Haare fein, die Hände und die Füße klein. Sie haben außerdem häufig im Verhältnis zum Hirnschädel eine kleine Gesichtsform mit auffällig kleinem Kinn, was ihnen einen puppenhaften Ausdruck verleiht. Die Wachstumsgeschwindigkeit ist stark vermindert.
Fachleute schätzen, dass etwa eines von 5000 Kindern unter einem schweren Mangel an Wachstumshormonen leidet. Bei diesen Kindern kann eine jahrelange Behandlung mit Wachstumshormonen (rhGH; Somatropin) das Wachstum rasch wieder ankurbeln.
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Der Erfolg ist oft verblüffend, berichten die Forscher um Roland Pfäffle: „Das Ansprechen auf die Therapie ist im ersten Behandlungsjahr besonders eindrucksvoll. Üblicherweise kommt es nach Therapiebeginn zu einer Verdopplung der Wachstumsgeschwindigkeit“. In manchem Monat wachsen die Kinder fast einen Zentimeter.
Wachstumsherapie ist teuer
Somatropin wird bereits seit 30 Jahren bei Kindern eingesetzt. „Die Nebenwirkungen der Therapie sind insgesamt selten; sie können aus Reizungen an der Injektionsstelle, Hautverfärbungen und Rötungen etc. bestehen“, so die Forscher.
Die Behandlungskosten sind mit rund 14.000 Euro pro Jahr trotz der Einführung von preisgünstigeren Biosimilars (Biogenerika) immer noch sehr hoch. Angesichts dieser Kosten stößt die teure Therapie bei Kostenträgern und auch manchen Ärzten auf Zurückhaltung und Skepsis. Viele Eltern, die über den Kleinwuchs ihres Kindes beunruhigt sind, werden immer noch häufig mit dem Hinweis vertröstet: „Das wächst sich noch aus“.
Spezialisten für die Behandlung eines Wachstumshormonmangels sind die pädiatrischen Endokrinologen. Sie können allerdings nur dann eingreifen, wenn bei einem kleinwüchsigen Kind tatsächlich Hormone fehlen, und das ist nur bei wenigen Kindern der Fall. Die meisten kleinwüchsigen Kinder leiden nicht an einem Hormonmangel, sondern haben entweder Stoffwechselstörungen oder Skelettstörungen, die auf Hormone überhaupt nicht reagieren. Liegt dem Kleinwuchs zum Beispiel eine Wachstumsstörung der Knochen, die sogenannte Achondroplasie, oder eine genetisch bedingte Wachstumsstörung zugrunde, dann helfen auch große Mengen an Wachstumshormonen nichts.
Es gibt außerdem nach wie vor keine Möglichkeit, Kinder größer zu machen, die kleinwüchsige Eltern haben. Da kleine Männer sehr häufig noch kleinere Frauen heiraten, kommt es dann nicht selten vor, dass die Kinder noch kleiner bleiben als ihre Eltern.
Über die gesamte Bevölkerung betrachtet fällt dies allerdings kaum ins Gewicht: Innerhalb einer Generation, also binnen 33 Jahren hat die Durchschnittsgröße von Mädchen und Frauen in Deutschland um vier Zentimeter zugenommen, von 1,64 Meter auf 1,68 Meter. Junge Männer haben sogar sechs Zentimeter zugelegt, von 1,74 Meter auf 1,80 Meter.
Die Größenzunahme erklären Forscher mit verschiedenen Faktoren: Bereits im Mutterleib gedeihen Babys heute besser als noch vor Jahrzehnten. Dank Impfungen leiden Kinder heute zudem wesentlich seltener unter schweren Infektionskrankheiten.
Schräg ist das neue Schön
Die Oberweite zu groß, der Beine zu kurz, der Körper alles andere als Modelmaße. Doch: Noch nie war das perfekt Unperfekte so gefragt. Rauschebart, Kleinwuchs, Speck. Das sind die „Misfits“-Models.